Enfermedades invisibles: mi día a día con lupus y fibromialgia

Teresa Domínguez

Publicado en Otro Periodismo el 16 de noviembre de 2023

Hablar desde el corazón, desde la piel, en 1ª persona, no es fácil, es como desnudarse ante la multitud, una amiga María Luisa Parra Garcia, periodista, me pidió que escribiera en pocas palabras como era mi día a día con una enfermedad invisible

Talvez sirva de algo, o no, pero me he animado a escribir.

EN PRIMERA PERSONA | «Por las mañanas, enfrento la fatiga que a menudo acompaña al #lupus y la #fibromialgia, lo que hace que levantarme de la cama sea un desafío en sí mismo»

El día a día de Teresa Domínguez Letra Escarlata, Otro Periodismo

Entiendo que vivir con lupus sistémico, fibromialgia, migrañas, trastorno ansioso-depresivo puede ser un desafío significativo en la vida de una persona. Como mujer y madre, que ha dedicado toda su vida a trabajar dentro y fuera de casa, mi día a día se veía y se ve afectado por la necesidad de gestionar síntomas físicos yemocionales constantes.

Por las mañanas, enfrento la fatiga que a menudo acompaña al lupus y la fibromialgia, lo que hace que levantarme de la cama sea un desafío en sí mismo. Incluso llegar a dormir adecuadamente la noche entera. Cada día es diferente; algunos son mejores que otros, pero siempre soy consciente de que debo escuchar a mi cuerpo y ajustar mis actividades en consecuencia.

Mi familia es fundamental en mi vida, y aunque a veces es difícil para ellos entender las complejidades de mis enfermedades invisibles, me brindan apoyo emocional. Explicarles mis limitaciones y necesidades ha sido crucial para mantener una comunicación abierta y garantizar que todos estemos en el mismo lugar y nos pongamos en el lugar del otro.

Explicarles mis limitaciones y necesidades ha sido crucial para mantener una comunicación abierta y garantizar que todos estemos en el mismo lugar y nos pongamos en el lugar del otro»

Teresa Domínguez

En cuanto al trabajo diario, aunque ya no puedo dedicarme a mi profesión, he tenido que hacer ajustes en mi horario y entorno doméstico o profesional al que me dedico para acomodar mis condiciones de salud. La fibromialgia puede causar dolor generalizado y sensibilidad en los músculos, lo que a veces dificulta la realización de tareas físicas. La migraña y la ansiedad pueden afectar mi concentración, por lo que tomo descansos cortos, a veces incluso de días, para gestionar estos síntomas.

La gestión del estrés es esencial para mantener mi bienestar general. La ansiedad puede exacerbar los síntomas de lupus y fibromialgia, por lo que practico técnicas de relajación, como la meditación y la respiración profunda. También he aprendido a establecer límites y a decir «no» cuando es necesario para evitar el agotamiento.

• A pesar de los desafíos, busco actividades que me traigan alegría y satisfacción.
• Adaptar mi estilo de vida ha sido clave, y encontrar un equilibrio entre descanso y actividad es fundamental para evitar brotes de mis condiciones.
• La comprensión y el apoyo de amigos, familiares y amigos son valiosos para mantener una calidad de vida aceptable.

En resumen, mi día a día implica una gestión constante de síntomas, la adaptación de mis actividades y la búsqueda de un equilibrio entre las demandas diarias y mi salud. La paciencia, el autocuidado y el apoyo social son elementos clave en mi viaje de la vida con estas enfermedades invisibles.